Cháu Hoàng Văn Chiến (con chị Vụ) thường xuyên phải đi bệnh viện.

Nói về bệnh tật của con mình, chị Nguyễn Thị Vụ, xã Cẩm Đàn, huyện Sơn Động, tỉnh Bắc Giang rưng rưng: “Con tôi tên là Làm Thị Nghĩa, sinh năm 2000 đã nhiều lần ốm thập tử nhất sinh, tưởng như cái chết cận kề nên lúc nào gia đình tôi cũng thường trực tâm lý lo lắng”.

Còn nhớ vào năm 2012, Nghĩa nằm chờ cấp cứu ở bệnh viện mà không có máu để truyền, sức khỏe yếu, mặt mũi tím tái, thở khó. Chị Vụ cùng chồng cứ thay phiên nhau đưa con rong ruổi khắp các bệnh viện trong và ngoài tỉnh chạy chữa. Hai năm nay, sức khỏe Nghĩa yếu dần, thời gian phải truyền máu, thải sắt nhiều hơn nên Nghĩa đã phải nghỉ học để chữa bệnh. Với em bây giờ, “bệnh viện là nhà, bác sĩ, y tá là người thân”, cứ đến kỳ truyền máu, em lại tự bắt xe, nhập viện, điều trị trong suốt 15-20 ngày/tháng. 17 tuổi, Nghĩa vẫn chỉ là cô bé vóc dáng gầy nhỏ, chiều cao khoảng 1,3m, nặng chưa đầy 34kg, mặt biến dạng, mũi gẫy, đầu có rãnh, vai so, gan, lá lách phình to.

Cách nhà chị Vụ không xa, gia đình anh chị Vi Thị Hường (SN 1978) và Hoàng Văn Chín (SN 1976) dân tộc Tày, thôn Đá Cối, xã Giáo Liêm, huyện Sơn Động cũng có hai con mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Một cháu tên là Hoàng Thị Chinh năm nay 14 tuổi đã trải qua 11 năm truyền máu. Cậu em là Hoàng Văn Chiến sinh năm 2013 truyền máu từ lúc mới vài tháng. Nhà nghèo, hai bên nội ngoại đều khó khăn nên mọi chi phí chữa trị của các con đều trông vào tiền làm thuê của anh Chín. Quá trình theo đuổi điều trị bệnh cho hai con cũng là lúc tài sản tiêu tán. Hiện, gia đình đã nợ 40 triệu đồng chưa biết khi nào mới trả nổi.

Chị Hường buồn bã kể: “Mỗi lần truyền máu cho con phải mất vài tạ thóc nên ai thuê làm gì tôi đều nhận, từ phát đồi, trồng keo hay làm đường. Tháng nào không kiếm ra tiền thì đành để cháu ở nhà cầm cự qua ngày.

Qua tìm hiểu, nhiều gia đình khác ở Sơn Động cũng lao đao vì có con mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh. Nhiều trẻ em đã mất hết tuổi thơ vì căn bệnh này như: anh em Vi Ngọc Thiện, Vi Ngọc Bình và Vi Ngọc Minh ở thôn Phe, xã Vân Sơn; Bế Văn Hợp (SN 2002) và Bế Văn Hùng (SN 2005), xã Giáo Liêm; Nông Đức Phát (SN 2011), xã Cẩm Đàn…

Theo thông tin từ Hội Bảo vệ quyền trẻ em tỉnh Bắc Giang, thời gian vừa qua, Hội đã phối hợp với Tổ chức CIAI tổ chức một số hoạt động hỗ trợ kinh phí điều trị, truyền máu, mổ lá lách cho trẻ em nghèo. Điển hình như: Trao gần 80 triệu đồng cho 11 trẻ em điều trị, truyền máu, thải sắt tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương; năm 2017, Hội cũng giúp đỡ hai em chi phí hơn 50 triệu đồng mổ cắt lá lách. Với mong muốn đẩy mạnh truyền thông để người dân hiểu về bệnh tan máu bẩm sinh, Hội đã thành lập 4 câu lạc bộ “Chăm sóc sức khỏe vị thành niên” tại 4 trường THPT, THCS trên địa bàn huyện thu hút hàng trăm học sinh tham gia với vai trò nòng cốt; tổ chức tập huấn cho cha mẹ có con bị bệnh cũng như cán bộ y tế cơ sở.

Bác sĩ, Thạc sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh thường do gien di truyền gây ra. Trường hợp nếu cả bố và mẹ mang gien bệnh thì khả năng con sẽ mang bệnh tỷ lệ là 50% mà không có biểu hiện bệnh; nếu một trong hai bố hoặc mẹ bị bệnh thì con sinh ra sẽ mắc tan máu bẩm sinh tỷ lệ 25%.

Căn bệnh tan máu bẩm sinh vùng đồng bào DTTS ở Bắc Giang tuy diễn ra âm thầm nhưng vô cùng nguy hiểm. Thực tế này rất cần các cơ quan chuyên ngành vào cuộc tìm hiểu căn nguyên để có giải pháp cụ thể, đồng thời có sự quan tâm, giúp đỡ các bệnh nhân người DTTS có hoàn cảnh gia đình khó khăn.

TUYẾT MAI